母さんもっと頑張ろう!8月!!
8月6日(火)
しばらく,ページを休んでしまいました。
7月15日から口からの栄養がとれなくて・・・・・・・。その上,腸もつまり,鼻からのチューブをつなぎっぱなしの日々が続きました。栄養の点滴も腕から入れるだけでは間に合わなくなり,肩の太い静脈から管を心臓近くまで入れて栄養補給することとなりました。8月2日の金曜日には,新たな治療を期待して佐賀の矢山クリニックへ行きました。東洋医学を取り入れ,漢方や気功,針等まで含んだ治療をしてくれるところです。1時間30分の移動時間に不安もありましたが,新たな希望を抱いて出かけました。ただ,体力の消耗は著しく,矢山クリニックの駐車場から病院の入口まで20mの間にみるみる体調が悪くなり,急遽,点滴をしてもらい様態も安定しましたが,一時は最悪な結果が迫ったかと思うほどでした。
その後,診察を受けましたが,薬を飲むことができない状態なので,最大の武器であるという漢方薬が使えないということで,矢山先生も悩んでいました。が,フラワーエッセンスという液体と,ホメオパシー(コロキンテス)という口に含んで体を楽にする(気を起こす?)薬をもらって帰りました。体にどう作用するかは分かりませんが,今は何か手が打てるだけで安心します。
鼻に入れていたチューブももう限界で,月曜日には胃に管を通す手術をしました。内視鏡での手術だったので,心配することなく無事終わりました。今回の入院で3回目。初めて予定どおり終了することができました。まだ,胃に穴をあけたところが痛むようですが,傷の痛みですので日を追うごとに薄れていくでしょう。
8月13日(火)
とうとう,1ヶ月自宅に戻っていません。
食べ物も,口からはとれず,肩からの点滴に頼っています。
腹膜炎を起こしており,便が出ず食事は難しいようです。水分は,胃から出している管から排出するので,少しはとれるようです。飲んだものが,すぐに管を通って外に出るのは何とも無力感を感じてしまいます。
チューブの栓を閉めたり,袋につなげたりの練習を始めました。点滴も携帯用のを使えるように練習をしようと考えています。そうして,少しでも外出をさせてあげたいです。本当は,お墓参りがしたいんだろうけれど今年は無理のよう。その分家族でお参りをしてこようと思います。
8月18日(日)
この記録も,ずいぶんペースが落ちてるなぁと実感しています。ほとんど,進展のないまま日が過ぎていっています。
といっても,先日の16日には,一時帰宅ができました。午後1時から午後6時までわずか5時間ほどでしたが,海水浴にいったビデオをみたり,精霊流しの録画をみたりして過ごしました。車での移動が負担になったようですが,家ではゆっくりと過ごすことができました。できれば,今日の川祭りの花火を見せてあげたいんだけれど,外泊は無理のようです。病院の窓からも見えることを期待しよう。
8月22日(木)
いよいよ新たなステージへ踏み出すことに決めました。病院にいても生活の質がどんどん落ちていってきているので,主治医との相談の結果,在宅での医療に切り替えることにしました。そのために,点滴もモーター式で一定量が送られる装置を準備してもらいました。点滴の容器も含めて25cm×50cm,幅10cmほどのボックスです。ポータブルになっていて,持ち運び可能です。胃からの管も携帯用の袋をつけると移動可能です。20日,これらの装備が揃い外出可能の環境ができました。主治医は1日でも早く自宅で療養した方が本人にも家族にとってもよいことだと進めてくれました。私の頭の中ではそうすることが最良の方法とわかりながらも,心の中ではすっきりとしていないのが本音です。でも,いずれにしても,外泊が可能になったので早速明日,家につれて帰ろうと思っています。
8月24日(土)
昨日の夕方,病院から自宅へと移動しました。点滴の機械の業者が,24時間サポートを行うために自宅までついてきてくれました。万が一機械が故障しても,病院で行っている方法をとることもできるので心配はなさそうです。
40日ぶりの我が家での夜だったので,兄ちゃんも夜遅くまでお母さんの世話をしていました。あいにく諒太朗は,四日市の妹のところへ遊びに行っているので3人でした。でも,電話でUSJのことなど長く話していました。自宅に戻ると電話ができたり,夜ちょっとしたことで世話ができることがいいです。少し熱があるようですが,ゆっくりと過ごすことができています。さっき,痛み止めの座薬を入れたり,胃の管のところの付け替えをしたりしました。まあまあの出来です。いよいよ12時には,点滴の交換です。これがうまくできれば1日のいちようのケアーは完了です。ウトウトする時間が長いのが気がかりですが,起きてる時間に楽しめるようにしていこう。
8月25日(日)
まあまあ順調に自宅で過ごしています。まずは,2泊3日で様子を見ようと思いましたが,やはり自宅の方が本人が落ち着くようです。戻るのがおっくうなのもあって,後1日外泊を延長しました。
1日のリズムは,朝起きて排尿。その後,飲み物を飲んでのどを潤して管から出す。
そして,10時に胃の管のところの付け替え(消毒),鎮痛剤の座薬を入れます。
12時になったら,点滴と,点滴用のポンプの電池替えをしたら,一段落です。後は,適当に飲み物を飲んだり,歯を磨いたり,排尿したりの繰り返しです。
夜の10時に鎮痛剤をまた入れたら,1日が終了します。
付け替えや,点滴の交換等心配しましたが,もうすっかり慣れました。看護婦にもなれそうです。
ただ,買い物に行くとか,用事を済ますとか家を空けることができないのが気がかりです。今回は,兄ちゃんがいてくれたので,急いで買い物を済ましてきました。この問題を何とか解決すると,自宅での療養もまずまずかなぁというところです
ところで,大園のミニバスをひーちゃんや溝と一緒に教えてたころの子供達が,全国中学校体育大会(バスケットボール)で,準優勝をしました。小学校の時は後一歩で,全国大会の切符を逃して悔しい思いをしましたが,三年後にすばらしい華を咲かせてくれました。久しぶりに明るい話題が飛び込んできて,ウキウキしています。ひーちゃんは,昨夜急遽兵庫に車を走らせ,順次途中経過を報告してくれました。市民会館で頭を抱えたことはいまだに忘れられませんが,あの子たちはすごいことをやってくれましたね。
本当に,ありがとう。
8月28日(水)
月曜の夕方病院に戻り,昨日は,CTや血液検査がありました。
今日,主治医から結果を聞かされました。
CTを見ると,素人の私から見ても病状が進んでいることがわかりました。血液検査の結果も,白血球が異常に上昇しています。また,ナトリウム,カルシュウム等も数値が落ちており,体のバランスが崩れてきています。また,腸液の分泌に伴って腹部がはれており,言葉もろれつが回りにくくなってきました。
主治医と相談の結果,退院・自宅療養は難しいということになり,とりあえず外泊という形で様子を見ることにしました。いずれにしても,日に日に後退しているなぁという感じです。
そういうこともあって,子供達にも病状のあらましを告げました。祐介は,ある程度理解し自分の中で受けとめようとしていますが,諒太朗は初めて聞くことなので現状をよく理解することができない様子です。
とにかく,今回の外泊が家族にとっても貴重な時間になりそうです。夏休みのしめくくり,ちょっとピンチです。
8月29日(木)
昨日は夕方自宅に戻るなり,薬が入っている引き出しを取り出しては,整理を始めました。その後も,通帳やカードなどの整理にほとんどの時間を使っていました。飲み物も今まで以上に摂り,とってもアクティブな時間を過ごしました。今朝は,7時頃から台所の下を整理していました。その後もちょこちょこと動き回り,午前中ほとんど動いていました。意識もしっかりしており,少々口うるさいくらいです。
昨日まで,ウトウトと過ごしていたことがウソのようです。前回のドライブのこともあり,あんまり活発に動くことは心配でなりません。さすがに午後は疲れたのか6時頃までは眠っていました。
とりあえず,丸1日せかせかと動いた1日でした。
8月31日(土)
今日まで,調子よく過ごしています。
私にも新たな展開です。
9月2日から,介護休暇をもらうことにしました。できるだけ,自宅で療養させたいというのが願いです。
今は,介護というより,飲み物やいろんな注文に応えるのが大変です。もう,かなりやぐらしいという感じですが,思うように体が動かない分,口で簡単に言ってしまうのでしょう。口うるさいのが一番苦手なんですが,とにかくそのわがままに応えていこうと思います。
9月へ