ぼくのエピソード
2004年最初の「大ネット」です。つたない文章ですが、今年もよろしくお願いします。
大寒を機に寒い日が続きました。春が恋しい季節ですね。
外から帰ったら手洗いうがいを合言葉に、風邪をひかないよう注意しているつもりでしたが
大ちゃんはインフルエンザに罹ってしまいました。すごく痩せてしまいましたが、今は元気です。
大ちゃんが幼稚園を卒園前に、その時担任の久美子先生に
純心短大の古賀先生を紹介してもらって以来、
純心短大2年生で古賀先生のゼミ生が大ちゃんと関わってくれています。
今の学生さんで５代目です。
４月に初めて会って３月に卒業していく彼女たちですが、
1年間で大ちゃんも成長しますが
彼女たちもしっかりと成長していくのを見ることができます。
12月に卒業研究の発表コンクールがあり、選ばれた人は2月に発表会があります。
卒研の中に大ちゃんと関わったことも紹介されます。
レポートをまとめていく段階で私たち家族に質問された内容は、
私たちを見つめなおす意味でも、
また、これから中学校へと進む中でどうありたいかと再確認する上で
良い材料となったので「大ネット」の記事にさせてもらいました。
| お父様 お母様へ 大ちゃんにとって家族とは何だと思いますか？ |
| （父）大ちゃんが一番安心する仲間・いつも一緒にいる人たち （母）大ちゃんが甘えられる人たち・ほっとする場所 ともに生きている人たち・安心できる場所 |
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家族にとって大ちゃんとはどのような存在ですか？ |
| （父）知らない世界を教えてくれた人 （母）人の生き方を学ばせてくれる元・人と人の繋がりを広げてくれる元 (大ちゃんネットワークに繋がる) 自分が辛いときに癒してくれる人・家族のアイドル |
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大ちゃんと接するとき一番心がけていることは何ですか？ |
| （父）時間をかけて付き合うこと （母）言葉かけ・なるべく自分で出来ることは自分でさせようとしている （が、なかなかうまくいかない）プラスのイメージ(大ちゃんがマイナスな 行動をとるときプラス思考で大ちゃんの気持ちを考える) 言葉で表せない分を代わりに言ってあげる(特に対人との会話で大ちゃんの 言葉が何を言っているか伝わらないとき通訳をする) |
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大ちゃんにとって学校とはどのような存在だと思いますか？ |
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（父）学校にとっても大ちゃんにとってもいろんな意味での修行の場 |
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大ちゃんにとって友達とはどのような存在だと思いますか？ |
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（父）宝物 |
| 大ちゃんにとってゲームやビデオとはどのような存在だと思いますか？ |
| （父）楽しみ （母）人並み(時にはそれ以上)に出来る事・留守番をするときの道具 |
| 大ちゃんが大きく成長するにつれて出てくる心配事や悩みは何かありますか？ |
| （父）発作のときからだが大きくなったら支えるのがきつい 激しく抵抗されたら押さえられなくなる （母）身辺の自立がまだまだなのでそれが心配。 男の子なので母親ではなく男の人の介助が必要になってくると思うので、 父親の出番が多くなってくるかな？ |
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学校で友達が大ちゃんのお手伝いをしてくれることに対しどう思いますか？ |
| （父）ありがたいです。 （母）強制ではなく困っている人がいるから助けてあげるという気持ちで 自然な形でお手伝いをする事はいいことだと思うし、ありがたいと思う。 ５年間の積み重ねで大ちゃんと友達の関係が出来た上での事なので いいんじゃないかな？ |
| 大ちゃんを養護学校に入学させず日見小学校へ入学させたのはなぜですか？ |
| （父）養護学校という選択は頭の中に全くなかった。 自分の卒業した学校にやりたかった。 （母）養護学校は家から遠い場所にあり、母親の生活が２重生活 (地域の学校の事と養護学校の事と)になることで家族に負担がくる事。 姉弟も大ちゃんが同じ学校に行くことを望んだから。 幼稚園から培った友達や保護者との関係を崩したくなかった。 小学校でもきっと応援してくれる人がいると信じていたから。 養護学校では子供通しの関わりや刺激が得られないから。 特に養護学校では言葉の刺激が少ないと思う。 また、同年代の子供が経験できる事を同じように経験できるから (学校内での行事や社会科見学など) |
| 大ちゃんにとって普通学級がよかった点と悪かった点は何ですか？ |
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（父）たくさんの人たちとふれあうことが出来たこと。 |
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美咲ちゃん かずき君へ |
| 知輝 普通のお兄ちゃん 美咲 大ちゃんは大切な弟です。 大ちゃんがいることで人とは違う出会いがあったし、 いろいろな体験が出来たように思います。 大ちゃんには今と変わらず元気いっぱいでいて欲しいです！ |
| 大ちゃんのどこが一番好きですか。 |
| 知輝 全部 美咲 一言で言うとほっぺた |
| 姉弟といる時には、何をして遊びそのときの大ちゃんの様子をどう思いますか |
| 知輝 ゲームをする，テレビを見る，大ちゃんに合わせていろいろ 美咲 ゲームをしたりじゃれあったりと、どこにでも居る姉弟です。 特には何も思わずただ楽しんでいるだけです。 |
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