ぼくのエピソード
桜もほころびはじめ，春風が肌に心地よい季節です。
と同時に新たな別れと旅立ちにさびしい季節でもあります。
別れにもいろいろありまして，
予測できていて心の準備ができている別れは諦めて笑顔で送り出すことができます。
想定外の突然の別れは，ショックが大きく心の整理がなかなかできません。
今年の3月は，担任の先生が転勤というショックの大きい突然の別れでした。
その意味がどれだけ大ちゃんに分かるのかなと思うと，とても不憫です。
私のほうが，心の整理ができるまで胸がぞわぞわとした日々を過ごしました。
ぞわぞわの解消は，思いきり泣くことでした。
落ち着いてほしい発作
改めて，てんかん発作について話します。てんかんといってもこれだけ多くの分類があります。
中略大ちゃんの症状
１．目の動き（眼球偏位・開眼・眼瞼のパチパチ）
２．四肢の動き（四肢の脱力・手のブルブル，ピクピク・左右差あり・全体に広がるときもある）
３．発作発声はなし(いびき様呼吸によるガーガーという呼吸音あり)
４．発作は単発に頻発
５．発作の持続時間(５秒・１０秒・１５秒・３０秒・１分・１分半・２分のいずれか)
間隔は決まっていない
６．全身状態（全身発作のときは唇のチアノーゼのあり・呼吸の異常＝無呼吸状態）
７．随伴症状のなし（時々以上に寝汗をかいているときがある）
８．発作後睡眠のあり
９．発作の起こりやすい時間帯（給食中・夕食中・学校について午前中）
10．誘因の有無はわからない
平均＝回数÷日数(毎日これくらいの発作があります)
|
|
１分未満の短い発作 |
１分以上の長い発作 |
全身発作 |
|
1月前半(01日〜15日) 15日間 |
５５ 平均3.7回 |
５ 平均0.33回 |
１ |
|
1月後半(16日〜31日) 16日間 |
５８ 平均3.9回 |
２２ 平均1.5回 |
０ |
|
2月前半(01日〜14日) 14日間 |
４８ 平均3.4回 |
２１ 平均1.5回 |
０ |
|
2月後半(15日〜28日) 14日間 |
４２ 平均 3回 |
２３ 平均1.6回 |
０ |
|
3月01日〜3月10日 10日間 |
３０ 平均 3回 |
１１ 平均1.1回 |
５ |
|
新しい薬を飲み始めてから 3月11日〜3月31日 21日間 |
７７ 平均3.7回 |
６ 平均0.28回 |
１ |
大ちゃんが病気発症後服用経験のある薬
フェノバール・テグレトール・セレニカＲ・デパケン・マイスタン・エクセグラン・ ダイアモックス・エピレオプチマル 散 ・ザロンチンシロップ ・ランドセン・ガバペン
現在服用中の薬
エクセグラン・ザロンチンシロップ・マイスタン・ガバペン(新しい薬)(期待している薬です)
「てんかん」の病気は，一般人口の中で，だいたい100人に１人が持っています。
この中でも良性の人が大半で、一般社会で健康な人と変わらずに生活できる場合が多いです。
大ちゃんの乳児重症ミオクロニーてんかんは，4万人に1人といわれ難治性の病気です。
知的障害を伴い，言語障害は重く，文章をしゃべれるようになるのは難しいと言われています。
言葉を覚えるために一番の療法は，耳からたくさんの情報を入れることだと思います。
子ども時代は，同じ世代の子どもの中で予測されない選ばれていない言葉が，どんな訓練よりも影響されます。
それがきれいな言葉ばかりではありませんが・・・(笑)
そういうことで，幼稚園はお姉ちゃんが通った幼稚園。
小学校に上がるときも悩むことなく地域の小学校で普通学級。
みんなと過ごした6年間があったから，中学校もみんなと同じ中学校で。
普通学級は無理と思ったので特殊学級を作ってもらいました。
中学校に入って元気だったのは4月の1ヶ月だけ。
5月からほとんど毎日発作があり，しかも1日に数回の発作です。
1年生の2学期は給食の時間に眠っていることが多く，給食が食べられない日が続きました。
補助食を教室においてもらい，目が覚めたらおやつの時間に食べていました。
登下校も歩いているときに発作になると危険なので，車での送迎になりました。
歩かないし眠っている時間が長いし，足の筋肉は衰え細〜く長〜い足です。
こんな状態でしたから，思うように学習ができませんでした。
2年生になってからは食欲が出て，
給食時間に眠っていることが少なくなりしっかり食べれるようになりました。
身長もぐんぐん伸びて，一時激痩せした体重も元に戻りました。
…が，2学期の終わりごろから全身発作が出るようになり，3月の初めの週は最悪でした。
服用してからは小さな発作はあるものの長い発作の回数が減りました。
起きているときに言葉を発することが多くなりました。
機嫌も良くすっきりとしているように見えます。
発作の回数が少しでも少なくなって軽いものになるといいのですが…。
「藁をもつかむ」とはこういう心境ですね
 トップ |