体温36度7分　発作　18：08　15秒の脱力発作
大ちゃんが落ち着いていると我が家は平和です。
パパさんも最後のお盆休みの日。やっとゆっくりできたような・・・。

発作　6：53　15秒　　9：05　15秒　　
体温　6：00　38度　薬服用

午前中体温37度台で落ち着く。

12：00　昼食普通に食べる。
12：30　トイレに行って部屋に戻ると悪寒戦慄で体じゅうガタガタと震える。体温39度
12：45　震え止まると同時に15秒の発作。眼球左偏
12：47　同じく発作。眼球の偏位から始まり群発→全身発作に移行することが多い。
12：50　ダイアップ座薬挿入。

大学病院へ連絡。時間外なので救命棟へ受診。
主治医の先生がおられて処置。いつものように採血・点滴の開始。
検査の結果炎症反応あり。抗生物質をもらい点滴終了後帰宅。
16：30　抗生物質服用
18：02　40度　
19：00　40度2分　解熱剤服用
20：00　39度
20：20　10秒の発作
21：00　38度2分　徐々に下がってきた。機嫌は良い。
22：00　下痢便出る。
23：30　38度6分　クーリングする。　よく眠れているので様子見る。

8：17　20秒の脱力発作
8：20〜8：44の間に持っているうちわをポロリと落としてしまう2秒ほどの発作　8回

午後から退院できるよ！！(*^^)v

12：49　20秒の発作(ガクッとうな垂れボーとする）
14：27　15秒の発作　　　　　　〃

15：00　病院をあとにする。
15：30　家に到着　→　伸びた髪を速攻刈り

18：00　体温38度あった　→　貰ってきた解熱剤服用　これで落ち着けばいいけど(>_<)
18：30　夕食食べる。食欲は旺盛です。これなら治るかな！？

21：00　体温38度2分クーリングして様子見る。

夜はよく眠った。ホッとする。

9：09　10秒　12：55　15秒　の発作。

14：00トイレでおしっこ。コロコロウンチが3個出る。
うんちも8/8　19：30に出たまま・・・
食事は食べているからウンチはたまっているよね<(｀^´)>
運地が出ていないせいかトイレで意識もうろうでやっとベッドまで移動する。
それから1時間ほどうとうと。
16：00体温37度8分・・・アイスノンでクーリング。
16：20トイレで浣腸　コロコロくんが6個ほど。

20：00体温37度7分。アイスノン交換。

夜はよく眠った。

9：30にドルミカム中止！！
9：50から11：30までに間に15秒ほどの発作が7回。

午後は落ち着いていた。
トイレまで歩いておしっこに行ってみる。
自力で出た。

夕方17：36に20秒、38分に1分半の久しぶりに長い発作。
18：00　04　07に10秒ほどの発作。

夜は今日もよく眠れた。

おしっこがでない。8：30に導尿でやっぱり800ＣＣでた。

10：20と10：28に15秒の軽い発作。
10：30からドルミカムが1時間の量が4.0から2.0に減った。
10：32　44　51　53と15秒ほどの発作が4回あった。

ガンバレ大ちゃん。ドルミカムを減らすと発作が出やすくなるけどこれを乗り越えないと薬から離脱できないよ！
14時台にに2回、15時台に2回・・・それで治まった。

20：30導尿800ＣＣ。

消灯後1回・・・うまくいくかな？

ぐっすり眠った。

入院中困ったことは、おしっこが出なかったこと。
点滴をしているのでおしっこはいつもよりたくさん生成されているはず！！
尿意が無く、おもらしもない。下腹部が張って見た目には苦しそう。
本人はどうなんだろう。？？？
8/8　19：30におしっこして以来半日過ぎても出ない。
昼12：30を過ぎたころから発作の群発が始まった。
1時間たっても治まらない。ドルミカムは持続で行っているのに・・・？
もしかするとおしっこがでていないから？
検温に来た看護師さんにおしっこが出ていないことを告げて導尿をしてもらった。
なんと！！１ もたまっていた。大ちゃんはすごい膀胱だ！！
導尿後も１時間ほど群発して14：42を最後に治まった。

その後は消灯後に軽く2回ほどあっただけ。

でも尿意は無いので23：00ごろ2回目の導尿で800ＣＣでた。
朝までぐっすりと眠った。

昨日（8/7）の夕食後発作がまたまた群発してしまいました。
そして大発作へ移行して1回目8：15顔面蒼白で息苦しそうでした。
顔色が戻らないうちに　2回目8：41。
そして3回目大学病院へ向かう車中で9：13。
大発作の起きる間隔が前より短くなっている(>_<)
当直が主治医の先生だったので一安心。
血管ルートの確保・採血・点滴開始・モニター装着と
救命棟の看護師さんはてきぱきと処置をこなし
先生が来られたときには処置完了。
ドルミカムを入れて脳を沈めて様子を見ることに。
検査結果は血ガスで異常が・・・アシドーシスを起こしていました。
大発作が続けて3回も起きたためと思われます。
点滴で群発も治まり、24：00過ぎに家路につきました。
家ではよく眠りました。

8/8
今日は○○むらクリニック受診日で12：00予約でしたが
昨夜のこともあり朝一番で受診することにしました。
車の中で何かあると怖いのでお姉ちゃんについてきてもらうことに。
大ちゃん6：45起床、7：00から群発始まり
8：30家を出ようとしましたが歩くのも大変でした。
バイパス走行中に車中で大発作起こす可能性大↑↑
病院に連絡し救急車で行くことにしました。
9：15病院に到着。またまた採血後点滴が始まりました。
15：00まで様子を見て発作が落ち着かなければ入院という予定でしたが
ドルミカムが効いて発作は落ち着き家に帰ることになりました。

夕方は機嫌も良く絶好調。夕食もたくさん食べました。
19：30トイレでウンチとおしっこしながら発作になりそのあと群発が始まりました。
20：16　1回目の大発作。すぐに大学病院へ連絡し受診することになりました。
20：31　車に乗せると同時に2回目の大発作。
　　　　　車中では30秒ほどの無呼吸が2回ありとても心配でした。
21：07　救命棟のストレッチャーの上で3回目の発作。
昨日と同じく採血後ルート確保。
ドルミカムを入れ発作を抑えそのまま入院となりました。
入院セットはいつ入院にになってもいいようにバックにつめていました。

ドルミカムには相性がよく効き目がるのでその夜はよく眠ることができました。

6月12日午後から大ちゃん急変。
眼球が左へ偏位して首も左側へひねり少し手がブルブル。
15秒から30秒の長さで3分から5分おき，なかなか止まらない。
頻発を通り越して群発。
1時間ほど続いてやっとおさまる。
夕方はいつもどおりでホッとする。
入浴して夜の薬を飲んだのが21：10。
また発作が始まり群発へ。
布団に入るが嫌な予感がしてそばにいる。
20：05全身の大発作。1分ほどでおさまる。
その後も3分から5分おきに小発作。24：30まで続く。
やっと落ち着いて眠るが翌朝6：30起床。
6：40からまた発作が始まる。
朝食は食べれるがきつそう。
学校へは休むの連絡を入れる。
9：00過ぎてもおさまらない。
主治医に電話している途中9：25大発作始まる。
1分ほどで終わりるが，このまま家で様子を見るのは怖い。
主治医も救急車で来院するようにということで「119」
初めての救急車にのって病院へ。
病院到着。救急車を降りることなく大学病院へ転送。
救急車の中でも発作は続いていた。
大学病院について処置室でも大発作になったらしい。
ドルミカム（抗てんかん剤）の持続点滴開始。
15日の午前中まで続けて，発作の回数が減ったのでドルミカムから離脱。
ＯＦＦ後夕方から発作が始まる（40回ほど）がそのまま様子を見る。
16日発作9回。4日ぶりにウンチがたくさん出るが苦しかったのか発作になる。
17日3回。この様子だと明日退院ですねと医師。消灯後にウンチたくさん。
18日発作朝から1回だけ。すごい大ちゃん，やったね。今日も午前中にウンチ。
入院中発作があっても食欲は旺盛。
にも拘らず4日もウンチがでなくてたまってたんだねぇ。
18日夕方お父さんが仕事を定時に終わって迎えに来ました。
大学病院はチームで診てくれるので安心でした。
これから何かあったときは大学病院があると思うと安心できました。
何も無いことが一番ですが。

良すぎるほどの好天気に恵まれ
中学校最後の体育大会の日です。
目覚めはバッチリ、食欲ＯＫ、朝のウンチもＯＫ。。。
今日はお父さんに送ってもらって登校しました。
その間に私も準備ＯＫ！
開会式を待っている間大ちゃんは機嫌も体調も絶好調♪
この調子なら入場行進は歩いてできますね！
9時25分開会式5分前。入場門へ移動するとあらあらあら・・・
軽い発作になっちゃいました。
車椅子に乗り目はうつろ意識はf(-_-;)ウトウト
｢大ちゃん大ちゃん」と声かけられながら
車椅子で入場しました。
途中でテントのなかに避難してきて
少しずつ元気を取り戻しました。
プログラム1番は大ちゃんが走る100メートルです。
練習では全部走ることができましたが、
今日は最後の直線だけにしました。
それでもたくさんの人に応援していただきながら
走り終えた大ちゃんは満足そうにニッコニコの笑顔で
｢やったー｣と先生とハイタッチしていました。

　フレーフレー黄組　硬派な応援で見事一等賞☆
　　　　色対抗応援合戦

「おおきくなーれ！おおきくなーれ！
赤いトマトと緑のピーマン。おおきくなーれ！」

3時のお薬を飲ませに学校に行きました。
ちょっと早めに着いたら
ちょうど大ちゃん農園にピーマンとミニトマトの
苗を植えて水をやっているところでした。
今週は調子が良くて発作が少なく
起きている時間が長いようです。
作業や活動ができて良かったね。

６日に始業式で新しい担任の先生と顔を合わせて１週間が過ぎました。
大ちゃんは混乱することなく普通に過ごしました。
発作は軽いものが１日に数回ありますが、
眠る時間は少なく、活動できる時間が長くなったようです。
学校からの呼び出しの電話が鳴らないか心配しながら、
昼に飲む薬の時間を気にしながらの毎日です。
昼の薬の時間を、昼休みから５時間目終了時に変えたので、
前ほど時間に縛られなくなって良かったと思います。
時間をずらしたことで大ちゃんの様子に大きな変化はありません。
少しずつ発作が少なくなって、眠る時間も少なくなって、
中学校最後の１年間を楽しく過ごしてほしいと願っています。

今日は大ちゃんが登校してからずっと胸がぞわぞわしていた。
大ちゃんのことを良く分かってくださっている担任の先生がいなくなることを思うと
あと１年大丈夫だろうと思い込んでいたからショックは大きい。
３年生になったときのことが不安で不安でたまらない。
新しい薬に期待を寄せこれからというときに・・・
２年間で積み上げてきたものがまた０に戻る。
先生もきっと心残りで日見中学校をあとにされることでしょう。
これも試練？これから先の大ちゃんの人生はまだまだ長い。
来年の今頃はどうなっているのだろうか。笑って卒業できているかな？
明日は離任式です。(涙)号泣しているかも。

今日は先生の移動発表が新聞に掲載されていました。
大ちゃんの担任の先生が転勤になっていました。
あと１年で大ちゃんも卒業するので一緒に日見中学校を卒業かなと思っていたので
ショックは大きいです。
この２年間とっても良くして頂きました。
よく考えていただき、よく動いて下さいました。
本当にショックです。
中学生になって１年生の４月だけが元気で、
５月から調子が悪くなり、心配ばかりかけた２年間でした。
ほとんど毎日ある発作の後はすごく眠くなるので
計画している日課が半分もできない状態でした。
発作や薬のせいで気分も浮き沈みがありました。
すごく忍耐の要る２年間だったと思います。
本当に感謝しています。ありがとうございました。
大ちゃんが卒業する晴れ姿を見てほしかったなあと残念です。
次の学校でもがんばってくださいね。

登校前
7：58　うしろにゴロンしてぼー(1分15秒)その後すこしうとうと
ゆっくり登校する。
9：00登校
9：37　体育館でガクッと1秒
10：20　目パチパチ　教室に戻り布団に入り眠る
11：00　大きないびきの後目を見開きパチパチ右足が上がる。
11：33　　　　　　　〃
11：40迎えに行くとまだうとうとしている。声をかけると起きたようだが布団の中から出てこない。
12：30卒業生を見送りに車椅子で外へ。その間元気に音楽にのりのり。
家では
14：20　座っていて後ろにゴロンしてぼー(1分)
16：00　ぼー＋脱力＋手ブルブル(10秒)＋ぼー(1分)

発作はあるけど機嫌はよく元気でした。

今ランドセンというお薬を減らしています。
３ｍｇまで減らしたときはとっても調子が良くて学校でも眠らずにすごすことができました。
活動も活発で反応が鋭く先生も喜んでいました。
そんなときに風邪を引いてしまい、早退、３日間お休みしてしまいました。
熱はひどくならずに回復したので、復帰後は順調なはずでした。
４日日曜日からランドセン１．５ｍｇへ減量。
３ｍｇと１．５�rの差は血中濃度的にはありません。ほとんどゼロに近いから。
1.5ｍｇに減らしてからというもの発作が逆に増えて眠ることも多く
全身発作が1週間に５回もありました。
極めつけが昨日９日の金曜日18：30.１分半の全身痙攣。とてもきつく辛いものでした。
そして、今日午前中に受診。
昨年９月に出た新薬は、大ちゃんの発作の原因と症状からすると、これだ！！と思われました。
お願いして使うことにしました。
明日から投薬開始です。うまく効いてくれることを願います。