昨日の昼から熱が出始めて
３７、９度⇒３８、９度⇒３９、３度⇒４０、５度とどんどん上がっていきました。
かかりつけの小児科でインフルエンザのお薬をもらい飲みましたが、さすがに４０、５度の時は怖かったです。
１５分おきに１５秒から２０秒の無呼吸発作になったり、からだがブルブル歯がガチガチ震えたりもしました。
大ちゃんも私も熟睡できない夜を過ごしました。
朝は３９、１度。吐かずに薬を飲むことができてホッとしました。
それからは徐々に熱は下がり始め、昼前には３７、４度⇒３時ごろには３６、７度⇒７時ごろに３７、４度。
熱が下がって気持ち良かったようで、午前１１時から午後６時まで眠り続けました。
起きてから夕方の薬を飲んで、プリンを少しとおじやを少しとアイスクリームを少し食べました。
今日の夜は熱が上がらないといいけど…。

長崎市中学校特別支援学級の学習発表会が科学館であリました。
大ちゃんはプログラム２番東部ブロックＡ班で「フラワーパズル木目込み風」の発表をしました。
言葉では表現できませんがパネルを持ったり、感想は紙に書いて班の仲間に読んでもらいました。
パズルが合わさると大きなチュ−リップの花束ができました。
とても感動しましたよ。
各ブロックごとの発表が終り、全天周映画「ダイノトピア」を見ました。
その後昼食で弁当を食べようとしたとたん、発作になってしまいそれから２時過ぎまで眠ってしまいました。
起きて弁当を食べてトイレをしたらもう閉会式になってしまいました。
発作になってしまいましたが、発表はニコニコ元気にできたので良かったです。

５種類服用している薬のうち、デパケンが今日から無くなります。
少し不安ですが、薬漬けになるのも怖くて、減ったことで眠気も無くなったし食欲も出たので良かったです。
あとは発作がひどくならないことを祈って様子を見ます。

今日は夕方５時から塾の体験講習でした。
お姉ちゃんが通っていた塾なので何回かかずくんも無料模試などでお世話になっていました。
まずはその塾の体験から始めました。いくつか体験してその中でかずくんが合うと思うものを決めるつもりです。
終って迎えに行った車の中で
「どうだった？」「この塾でよかバイ！」「えっ！もう決めたと？なんで？」「楽しかったし、先生が知ってる人だから。」「あっ、そう。じゃあ、お父さんにも相談して決めよう。」
そういうことで、またまた送り迎えが始まります。

子どもたちの登校時間に合わせて家から近い当番の場所に立って子どもたちの安全を守る活動を交通安全母の会といいます。
美咲が小学校に入学してから知輝が卒業するまで１０年間、１年に５回前後立って来ました。
その当番が今日で本当に最後になりました。またひとつ子どもの成長を感じる出来事が増えました。
家は地区の子どもたちの通学路にありますが,当番の場所を通る子供たちは７：３０〜８：００くらいです。その時間は大ちゃんの登校の準備で忙しい時間です。私が当番に立てば大ちゃんは遅刻する事になります。
お父さんが立てるときはお父さんに立ってもらいました。無理なときはおばあちゃんに立ってもらいました。おばあちゃんもダメな時は隣のおばちゃんに甘えて立ってもらいました。
最後の当番の今日はちょうど大ちゃんが熱を出して学校を休んでいたので、私が立つことができました。最後に立つことができて、きちんと責任を果たせた気がしてとても嬉しく思いました。

アパートの荷物を取りに主人と2人で博多へ。
途中高速道路が雪のため通行止め。（東背振から鳥栖まで）
東背振で降りて国道を走りました。大宰府に近いところはまだ雪が残っていて空気も冷たくなりました。
ときおり粉雪が振っています。
アパートについて荷物を車に積めこみ,現場事務所に挨拶に行って,時間は3時。
遅いお昼ご飯になりました。ラーメンスタジアムでおいしいラーメンを食べたら,スープが胃にしみ込むしみ込む。
とっても満足でした。5時まで買い物して長崎へ戻りました。
7：30に家について無事今日の任務終了！

かずくんの小指の固定がとれました。
かなり臭い匂いを出していて，皮膚がすれて痛みも出ていたので早く取りたいと言っていました。
レントゲンを取って，もう大丈夫だろうということでした。
次は，ずっと伸ばしたままだったので曲げる練習をしてリハビリです。

今日は，小学校最後の日見っ子まつりです。みーちゃんから数えて１０回目になります。ということは小学校にお世話になって１０年です。
みーちゃん１人のときが３年間，みーちゃんと大ちゃん２人のときが１年間，かずくんが入って３人のときが２年間，大ちゃんとかずくんで３年間，かずくん１人になって１年間。
３人いるときは，行事の時間３人分見学しないといけないので忙しくて，１人１人にゆっくり時間をかけてあげれなかったように思います。
今は，高校・中学校・小学校と１人ずつなので，行事が重ならない限り１人１人にかける時間は十分あります。

今日の発表でかずくんの担当は，長崎街道について調べたことでした。良くまとめられていて感心しました。
そういえば，２，３日前に｢お母さん，長崎街道を歩いた有名な人知ってる？」って問題出していたっけ。
「えーっと・・・坂本竜馬・松尾芭蕉かな。」｢他にも勝海舟やシーボルトもだよ。｣なるほど！！！

今日はバレーボールのグローバルスポーツ杯でした。
朝７：００に体育館集合し,朝練のあと８：００に出発。９：００から開会式。
予選リーグでは２勝１敗。２位パートのトーナメントに進みました。
８チーム中ベスト２位に残りましたが,決勝の前にかずくんは右手小指を負傷してしまいました。
閉会した後地元に帰って病院へ直行。レントゲンの結果骨折していました。
時間外でしたが,待ってもらいました。やっぱり地元の病院はいいですね。
病院が終ったあと先週の秋季大会優勝の祝勝会へ行きました。
痛みはどこへやら、元気に参加できたので良かったです。
ちなみに大ちゃんは１日おばあちゃんとお留守番でした。ありがとう。

島原半島の深江のおばちゃん(義父の姉)から朝早くに電話があり，｢夕べ胸が苦しくて近所の姪に病院に連れてきてもらったらそのまま入院になってしまった。できるなら義父母に来てほしい。」ということである。
義父母は，３日にあるかずくんのバレーボールの試合の時の大ちゃんのことを心配している。いつも大ちゃんの事をお願いしてバレーの応援に出かけるので，かずくんのことを充分に見てあげられる。
この１年バレー部の部長としてやれてこられたのは，義父母の特に義母の協力があったからだ。また，私がいなくてもおばあちゃんとおりこうに留守番ができる大ちゃんにも感謝である。
バレーの試合で出かけるときは，朝が早い。大ちゃんはまだ熟睡している薄暗いときに出かける。朝の薬を準備して起きてきたらおばあちゃんに飲ませてもらう。
１６人の部員を引率するには，８人乗りのステップワゴンは欠かせない。私もバレー部のおかげでステップワゴンの運転が上手くできるようになった。
３日の試合でせめてもの救いは，会場が市民会館ということ。車はなんとか足りそうである。あとは，大ちゃんのペースで午前中を過ごせば，大ちゃんも一緒に昼くらいに出発して応援に行こう。

20日に学校前に採血に行きました。薬の血中濃度を調べるためです。
薬服用後2時間から3時間の間に採血をするので，7時半に服用したら9時半から10時半の間に病院に行って採血です。
10時前には病院を出ることができたので10：30頃学校へ行くことができました。
結果が出るのは４日から６日後なので余裕を持って２９日の今日を予約しました。

１２時の予約だったので，病院に１０分ほど早く着くように出かけました。
検査の結果は，どの薬もまあまあの血中濃度でした．
ザロンチンシロップを飲み始めてから，おでこをガンと強く打つような脱力の発作はなくなったので，これはそのまま維持することに。
２分ほど続く非定型欠伸発作（大ちゃんの場合，意識が遠くなり力が抜けてダラーっとなる）には，エクセグランの血中濃度をもう少し上げた方が良いのではないか！
ということで，朝１錠夜２錠だったのを朝も夜も２錠ずつへ増量。
デパケンは，今まで服用してこれで発作がおさまっているとは感じられないので，少しずつ減らす方向へ。なるべく服用する薬の種類は少ない方が良いから。一度には減らせないのですこしずつ。
朝夜２錠ずつだったのを，朝１．５錠夜２錠へ。
ランドセンとダイアモックスはそのままで維持。
２週間分の薬をもらって，次は１１月８日１４：３０予約。

病院のあと，おなかが空いたのでかずくんと３人で時津のジャスコへ行きました。
大ちゃんの大好きなマクドナルドで昼食を済ませ，店内をブラリブラリ。
店内は広いので結構大ちゃんには運動になりました。

今日は長崎市の中学校にある特別支援学級の生徒たちが集まって，
体育交歓会（ミニ運動会）が県立体育館のサブアリーナで行われました。

朝からお姉ちゃんと大ちゃんと私の３つのお弁当つくりに１日が始まりました。

９時に家を出て，県立体育館まで約３０分。
サブアリーナの玄関で担任の先生と会いました。
初めての経験でギャラリーでの応援かと思いましたが，たいいくかんの端にシートが敷いてあって，応援席となっていました。
隣の学校のお友達のお母さんは，３年生なので慣れたもの。ちゃんとレジャーシートをもって来ていました。１つ勉強。来年は私もレジャーシート忘れずに持っていこう！

１０：００〜開会式。
入場行進から始まりました。大ちゃんは黄色組です。
日見中学校から１人だったので，担任の先生と校長先生と３人で入場行進でした。

プログラム
�@ダンス〜私達親も教育委員会の方も校長先生方もみんなでダンスで準備運動。
ダンスの中で手をつないで輪になるところがあるのですが，どこかの校長先生と手をつなぎました。なかなかできない体験で，楽しかったです。

�A１００ｍのかけっこ〜大ちゃんは先生と一緒に走りました。ゆっくりマイペースで。

�Bちょっとお借りします〜借り物競争です。大ちゃんは，タオルだったかな？

�C旅行へいこう〜コースにパンフレット→バッグ→タオル→歯ブラシセット→鏡付きのくし→お菓子の順番に置いてあるので，それをバッグに入れていく競技です。それはお土産として全部もらって帰りました。０（＾３＾）０ラッキー！！

�D玉入れ〜家族も校長先生も一緒に参加して。黄色組１勝１敗

楽しいお弁当タイム

�E遊びの時間〜大ちゃんは風船バトミントン→ボウリング→トランポリン→ボーリングとトライしました。

�F綱引き〜これも家族も参加して，黄色組１勝１敗

�Gチーム対抗全員リレー〜大ちゃんはちょっと疲れたみたいで，立ち上がらなくて他の人に大ちゃんの分まで走ってもらいまいた。
なんと黄色組が１位でした。バンザーイ！！

閉会式

先生が眠くなったときのために枕とタオルケットを持ってきてくださっていましたが，
大ちゃんは最後まで眠らずにがんばりました。
ハートセンター時代のお友達と再開することもできました。
発作になると困るので登下校も車で送り迎えだし，薬の副作用で眠ることが多い大ちゃんなので，運動不足で足が弱っていると思います。
去年の大ちゃんは登下校も歩いていたし，体育もみんなと一緒にがんばりました。
短距離走も持久走も１人で走りました。それに比べると，体力も早さもずいぶんと落ちました。発作と薬のためなので仕方ありませんが，ちょっと寂しい気もします。
発作が軽くなって副作用も少なくなってまたいつか前みたいに走ったり泳いだり出きるようになる事を夢見ています。

家につく前に，一緒に買い物にも行って，家についてからもずっと起きていました。
さすがに夜は眠そうで，８：３０には布団に入って眠りました。
きっと楽しかった事を思い出して，夢の中でも走っていたかもしれませんね。

長崎くんちと３連休が終り，また１週間の始まりです。

おくんちの中日に，妹夫婦と小値賀からやってきた母(大ちゃんたちの五島のばーば)と私たち５人で，駅前方面の手羽のおいしい店で夕食会をしました。
家族で外食といえば，日見方面で済ませていたので，ずいぶん久しぶりのお出かけ気分でした。

６：３０に予約していましたが，３０分ほど早くついたので，大波止へおくんち気分を味わいにブラり散歩しました。
出店を見ると素通りはできなくて，三つの店でくじを引きました。結果は・・・(´ﾍ｀;)大ちゃんもチョットだけでもおくんちを味わうことが出来て良かったね。 

時間もちょうど良い頃店に入りました。
お腹いっぱいおいしいものを食べて落ち着いてきたら，やっぱり気になるのがカラオケの器械。この部屋にしかないという…。
まずはみーちゃんから，お疲れムードで寝転がっていた大ちゃんも，ムクッと起き上がり体を揺らし始めました。
みーちゃんが大ちゃんの歌えそうな曲を選んで流すと，マイクを持って♪ルパン・ルパーン♪間のいいところで♪ルパン・ルパーン♪
みんながビックリ( ･∀･)ﾉ 
大ちゃんスゴーイ！！！みんなの拍手(≧∇≦)ﾉ彡パチパチパチ!!
それからはずっとマイクを持ったまま・・・１時間　
次にみんなで集まるときはビデオを持参するということを学習した日でした。

今日は学校に10：30までに登校すれば良かったので，ゆっくり朝寝坊ができた大ちゃんですが，なかなか起きてこれません。
9：15頃起こしに行って，やっとのことで起きました。
10：15に学校へ行きましたが，４時間目くらいから眠り始め，３時くらいまで寝ていました。薬の副作用で眠気があるとはいえ，よく眠りますねえ。
それで，夜も普通に９：００過ぎには布団の中です。すぐに目を瞑ってしまうんですよ。１日の半分以上は眠っている大ちゃんです。まるで乳児みたいです。

昨日15：00頃元気に宿泊学習から帰ってきました。
日見公園まで迎えに行きましたが，バスから降りてきたときはご機嫌でした。
家に戻ってからも元気で発作はありませんでした。
また大ちゃんのいる生活に戻りました。これが私たちの普通の生活なのですが，2日間に渡る静か過ぎる日は不安半分夢半分でした。
夢半分というのは，私の時間に余裕があったからです。

今日から１泊２日で千々石少年自然の家まで宿泊学習に出かけた大ちゃんです。
日見公園まで９時過ぎに送っていきました。天気に恵まれ良かったです。

先週の２１日２２日はかずくんが修学旅行に出かけましたが,そこまで気持ち的に変わりはなかったのです。でも大ちゃんがいないと学校へお迎えの時間など気にしなくていいせいか,自分の自由な時間が増えてもっとワクワクするかと思いました。所が何をしようかと無理して計画しないとやることがないのです。携帯電話が鳴らないことを祈ってはいるのですが,大ちゃんがいないと、こうも寂しいものなのです。
バスに乗るのは大好きなので,ニコニコ絶好調だと思います。

かずくんは今日から１泊２日の修学旅行に出かけました。
福岡方面でももちのグループ学習です。
今ごろグループのみんなと見学中ですね。(午後２時ごろ)
長崎は雲っています。福岡はどうだろう？楽しんで帰ってきてね。

先週の月曜日に痛くなった右側のお腹。薬を飲んで治りました。
今日は検査の予約をしに病院へ。
１０月３日に決まりました。看護婦していたときは,検査は当たり前みたいに思っていたけど,実際自分がやるとなると嫌だなと思った。
大ちゃんは今日は６時間です。４時２０分にお迎えです。

土曜日はかずくんの部屋にアップしたようにバレーの試合でした。
金曜日の夜に福岡から戻ってきたパパは,バレーの応援にきてくれました。
結果はまあまあでした。

大ちゃんの伸びきった髪の毛がとっても気になっていたので,日曜日にパパがおうちで切りました。
上の写真がすっきりした頭の大ちゃんです。

パパは今日の朝６時30分の白いかもめで福岡に戻りました。世間は休みですが,パパは仕事です。
パパが家にいると大ちゃんはニコニコでご機嫌です。大ちゃん,パパが次帰って来れる日までおりこうにしてね。お母さんのお願いです。

昨日，担任の先生も一緒に主治医の元へ行ってきました。
脱力発作が頻発していて，おでこをテーブルでガン！と打ってしまうからです。
宿泊学習を2週間後に控えているので，少しでも発作が出ないことを願って相談に行きました。
脱力発作に効くというザロンチンシロップが追加になりました。
昨日の夕方から飲み始めて，朝はいつものようになかなか目が覚めず学校に着いても眠そうにしていました。９時くらいから眠って１２時まで眠り続けました。
夜も９時近くになると２階を指差して｢おたーたんグーグー｣(お母さん，もう寝る)と言って，歯磨きを済ませるとトットと２階へ行って布団に転がりました。
あっという間に眠りにつきました。
去年の夏，同じ薬の粉薬タイプを服用したときは，吐き気に悩まされてたいへんでしたが，このシロップは今のところ吐き気もなく食欲もありますので，上手くいけばいいなと思っています。

大型の台風が近づいています。
アメリカハリケーンの被害が報道されている中の台風なので、とっても怖いです。
学校は明日休校になるかもしれないですね。
どうかお手柔らかにお願いしますよ。台風様。

ずいぶん日記も久しぶりです。
気負わず更新していきます。

昨日始業式を終え，今日から平常通りの時間割です。
何より嬉しいのは，給食開始です。
しかも今日のメニューは，大ちゃんの大好物カレーライスです。
昨日はご機嫌で迎えに行ったときも元気いっぱいでした。
早く涼しくなってもっと元気になるといいなあ。

大ちゃんの様子は落ち着いています。
規則正しい生活は,夏休み中も健在です。

弟のかずくんは、7月の半分は夏風邪で体調を崩していましたが、8月にはいってやっと元に戻ったみたいです。バレーボールの練習は13日から16日までのお盆休みを除けば、ほとんどあります。まあ、次の試合では、前回の屈辱を果たさないと行けないので仕方ないですよね。

お姉ちゃんのみーちゃんは、7月26日から30日まで長崎の老舗のホテルで1日11時間の勉強合宿が終わったあと,8月1日から夏期補習で学校へ行っています。本格的な夏休みは10日からの19日までの10日間だけです。

お父さんは、13日は高校の同窓会があるから、どうせ次の日は酔っ払って寝ているだろうし・・・

みんなのフリーの日といえば、15日だけです。家族そろってのイベントは年々無理になってきました。寂しいですね(´ﾍ｀;) 

年に１回の発表会の日でした。
９日と１０日の２日間にそれぞれ第３部まであります。
みーちゃんは午前中高校の模擬試験があったので，夕方４時半からの第３部前半の最後１３番目でした。
発表曲はソナタ「悲愴」第３楽章約６分ほどの演奏でした。
ちょうどお父さんも福岡から夕方に長崎に戻ってくるので，一緒に発表会を観ることができました。お父さんが見れたのは３年ぶりのことです。
仕事に追われている日々からゆっくりとした時間を持つことができて良かったと言ってました。音楽は癒されるので良いですよね。

発表会のあと，久しぶりに３人で食事をして買い物をして帰りました。みーちゃんは６月２９日から７月４日まで期末テスト，今日午前中は模擬試験，期末テスト後は模擬試験用の課題勉強で最近息抜きができていなかったので，楽しい時間を持ててリフレッシュできたようでした。

プチトマトはどんどん色づいて収穫していましたが，普通のトマトが収穫できたのは今日が初めてです。上↑の写真が記念すべき第１個目です。それと太さは良いのですが，長さが１０センチほどのきゅうりでした。
トマトはくし型にきって，少し塩を振って食べたら，とってもおいしかったです。大ちゃんのおかげで新鮮な野菜にありつけました。やっぱり取りたてはおいしいですよね。

体温調節が下手な大ちゃんは，気温が上がると体温も上がっていきます。
今年も暑い暑い季節がやってくると大ちゃんの体温も熱く熱くなっています。
37度代でしたが，今日はとうとう38度を越えてしまいました。
担任の先生がまめに体温を測ってくださって，あまりにも暑い日は校長室から扇風機を借りてきてくださったり，空調設備を教室にとり付けてもらえるようにお願いしてくださったりしていました。
校長先生も教育委員会に要請してくださり，念願がかなってエアコンが入りました。
今日はとくに蒸し暑くて体温も高くなってしまったので，エアコンが入って本当に良かったと思います。

学校の花壇を大ちゃんの畑にしてキュウリとトマトとプチトマトを育てています。
今日迎えに行ったとき時間があったのでちょっと覗いてきました。
キュウリは１つ実をつけて１０センチくらい育っていました。
トマトとプチトマトは立派な青い実がたくさんついていました。
赤くなるのに時間がかかるそうですが,赤くなった時の大ちゃんの喜ぶ姿が目に浮かびます。

大ちゃん農園でトマトが実りました。とっても新鮮でおいしかったよ。
キュウリも元気に実りさっそく酢の物にしました。
畑に水やりも嫌がらずにできるようになりました。
手に泥がつくのも平気になりました。雑草取りもがんばっています。
靴に泥がつくのも嫌がっていましたが,それも大丈夫になりました。

プチトマト・トマト・紫蘇の小さな苗をお裾分けしていただいたので,おうちでも育てることにしました。
立派な実ができるといいな！！！

6月12日に終ったバレーボールの長崎市予選で3位に入ったので、家から１時間くらいのところにある体育館で強化練習試合が行われました。
子どもたちも私たちも初めての経験だったので、とても勉強になりました。
県大会が25日と26日にありますが、準々決勝以上の試合は長崎市であります。大会に出場しない学校の選手たちはラインズマンの手伝いをします。
その研修も同時に行われました。モデルチームとして出場チームが試合をしました。
午前中は４セットしました。午後からは６時までずっと１セットマッチの試合が続けられました。
長い１日でしたが、良い経験ができたと思います。
我がチームの弱点は、レシーブと気弱なところです。この日の経験を生かして、弱点を克服して欲しいです。
２５日まで１週間。怪我をしないようにがんばってね！！！

今日は近所の小学校と練習試合でした。
１日中だったので疲れた様子のかずくんでした。
試合の時トスが上手く上げれなくて監督から喝を入れられた様子でした。
ねるときに何で？と聞くと体がきつかったということ。
多分前の日に宿題を全部すませてから寝たので寝不足だったのかも。
来週の試合の前は昼間のうちに宿題終らせて夜は早く寝ることにしましょう。

大ちゃんは今日もおばあちゃんとお留守番でした。

みーちゃんは、高総体の男子バレーの応援に行きました。
みーちゃんの高校は昨日ストレート勝ちでしたが,今日は負けてしまったそうです。

とっても良すぎる天気の中、小学校最後の運動会でした。
とっても暑ーい、そして熱ーい立派な運動会でした。
６年生になって２ヶ月。
すっかり最高学年の風格のかずくんとまわりの子どもたち。
子どもたちの成長にはいつも驚かされる。そして頼もしい。

大ちゃんは,おばあちゃんとお留守番でした。
とっても暑かったから、おうちにいたほうが良かったよね。
おりこうにお留守番が出来ました。

みーちゃんは、友達(*^^)人(^^*)と遊びに出かけました。
高校生になって友達と行動範囲が広がっています。
こうやって、だんだんと家から離れていくのね。(´ﾍ｀;) これもまた成長・・・・！

今日は,大ちゃんの発作が１秒くらいの軽い脱力が２回ほどあっただけなので、とても落ち着いた日に思えました。
やっぱり発作があると慣れてはいてもちょっと落ち込むもので、発作がなく１日が終るとホッとするものです。
かずくんは、午前中はバレーボールの練習。午後からは某塾の無料の公開模試に参加しました。前はいやがっていた模試ですが、今回は嫌な顏せず出かけたのでこれもホッとしました。
明日は小学校最後の運動会です。家族にとっても小学校最後の運動会です。時間の経過と子どもたちの成長に感動をおぼえます。

今日新しいバージョンにアップしました。
さっそくWEB日記を更新しています。

22日に午前中は雨がポツポツと降る中、体育祭が行われました。
大ちゃんは先週から発作の調子が悪くて、午前中は眠ることが多くなりました。
練習も体調に合わせて参加していました。
それでも、ソーラン節はノリノリで体を動かします。
体育祭当日も、１０：００頃発作になり1時間半ほど保健室で眠りました。
目を覚ましたのは、ちょうど1年生の競技で綱引きの前でした。
元気にグラウンドの戻り、先生といっしょに競技に参加しました。
結果は１勝１敗でした。