一昨日、初めて飲みに行った知人とこんな会話になった。

「君の考え方と僕の知っている人の考え方は似ているから、お互いに話し合ったら面白いかもね」
「ってことは、その人って、考えたことを実行しているの？」
「・・・」
「だったら、その人と僕とは似て非なるものかも？ぜひ、その人も”考えていること”を実行してほしいな。そして、その結果について、話し合いたいなあ」

　話は変わって、今日、ALSを含む８つの難病の”患者会”による「○○県難病連絡協議会設立総会」が開かれた。
　そして、その出席者の中には、僕と同じ病気を患った父親を持つ女性もおり、彼女はこんなことを話していた。
「私は仕事の関係で両親と離れて暮らしていて、母が父の看護をしているが、その母も体が丈夫な方ではないので、やむを得ず父は入院することになってしまった。しかし、その病院の対応といったら本当にひどいもので、”病気”だからといって肩身の狭い思いをしている父を何とかしてあげたい。 ・・・」
（こういった人たちの声を拾って関係機関に訴えていくのがこの協議会の目的の１つだ。）

　また、この協議会の会長は僕にこんな話をされた。
「僕は人工透析を始めて３０年になる。いままで、人工透析を含め”難病患者”の人たちはひっそりと暮らしていたが、今は、時代は変わったのだ。これからは難病の患者自身が勇気を出して、社会に向かって声を出していく時代です。 そして、我々にとって住み良い社会にしましょう。」

　これに対し、僕は、こう答えた。
「僕の考えていることなんてたいしたことはないと思いますが、思っていることを声に出して言うことはできます。この協議会の活動は僕たち難病患者のためのものであり、自分達の明るい未来を築くためにも、考えつくことは行動していきたいと思います。」

　誰だって、”難病を患う”なんて夢にも思わなかったに違いない。
　でも、その現実を受け入れ、そして、未来を少しでも明るいものに変えていく方向に進もうとしないと、苦しさは更に増えていくだけだ。

　また、僕は、心の中でこんな事も考えていた。
「この協議会の会員の心に、”たとえ難病であっても自然治癒力によって完治する”という”希望の光”を当てていきたい。」と。

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