大晦日。

　 今年も無事に年を越すことができそうだが、先日の難病患者連絡会の会長の言い方が 気になって他の患者会の代表に聞いてみることにした。

　 すると、僕のように「このままではいけない」と思っている人もいれば、「一生懸命やっ ているんだから横やりを入れることや止めよう」という人もいた。

　 各患者会は、それぞれ一生懸命患者やその家族のためにがんばっており、疾病毎に 必要なものは異なる。

　 だからこそ、行政機関への要望事項を多数決で決めるのはどう考えてもおかしい。

　 一生懸命頑張っていることはよく分かっているが、それと「少数派の要望が却下されること」は別だ。

　 「少数意見だから」といってその声を出すことをあきらめたら、「１つの患者会では要望が通りにくい」といって連携を取り始めた難病患者連絡会の意味が無くなってしまう。

　さらに、難病患者会に関わったことがない人が、なぜか、難病患者連絡会の役員 になって「君は”会”を立ち上げる苦労も知らないのに、もうみなさ んに混乱を与えるのは止めてください」というメールが、２３時頃、各患者会の代 表の人たちにもわかるように、僕に送られてきた。
　そして、その 送り主は、かつて、「ALS患者支援の会を立ち上げようとした人」として新聞などに取り上げられて名前が売れた後、「実際にALSの患者会を正式に立ち上げると忙しくなるから君だけで やってくれ」と言った人で、常にいろんな損得を考える人だった。

　僕は冷静さを失い、「少なくとも、”忙しくなるから患者会を立ち上げたくない”と言って何もしなかったあなたよりは、”会”を立ち上げる苦労は知っています。」というメール を患者会の代表の人たちにも分かるように送ってしまった。

　 時刻はすでに夜中の２時を回っていた。

　もう 僕の家族も寝ていた。

　 そして、僕は、このメールを送信した後、他の患者会の代表の人たちへの新年早々のメールがこのような大人げな い内容になってしまったことを大いに後悔した。
　

　
戻る