今日、ALS患者支援の会の役員会で初めて講演を行った。
　講師は看護協会の副会長。

　この看護協会は、３年にわたって県内のALS患者やその家族に関する調査を行い、そ
の結果を元に、「少しでもALS患者の看護スキルを向上させよう」と、看護師を対象とした研修を行っているそうだ。

　素直に嬉しく思った。

　また、その調査結果の中には、「ALS患者やその家族の要望」もあり、「患者や家族の意見交換の場がほしい」など、僕たちが立ち上げたALS患者支援の会でも取り組めるような内容も含まれており、「できることは全部やりたい」という気持ちに駆られた。

　焦りは禁物だが、この病気の進行速度やその苦しみは誰よりも分かるので、ALS患者やその家族が苦しんでいれば、「できるだけ早く、いや、今日にでも駆けつけて話だけでも聞いてあげたい」という気持がとても強くなる。

　しかし、他の役員から、「今すぐやりたいという気持ちは分かるけど、無理するとあなたが先に倒れてしまうよ」とやんわりと注意を受けた。

　１ヶ月後の自分の状態が分からない状況で今を無理せず、後悔せずに生きていくことの難しさ。

「何がベストなのか？」わからない”頭が悪い自分”を悔やんだ。 　

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