今日、４月に開催される「ALS患者支援の会の設立総会」の打ち合わせのための役員会があった。

　しかし、その中には、もう、「かつて、僕に助言をしてくれていた”もう一人のALS患者”」の姿はなかった。
　
　先日お見舞いに行ったとき、彼は「今度の役員会には行けないけど、次の役員会には行くから日にちを教えてくれ」と言っていたが、病院からは「呼吸器の問題が解決しない限り無理でしょう」と言われた。

　彼も、ぼく同様、これまでこの地域になかった”ALS患者支援の会”の活動を軌道に乗せることの重要性を知っていた。

　役員会に出席できるALS患者は僕一人となった。

　でも、他の役員の方がとても熱心なので、僕に何らかの負担が増えたわけではないが、僕が倒れてしまうと「役員会に出席できるALS患者はゼロ」という状態になるため、勝手にプレッシャーを感じてしまっている。

　その一方で、僕の中に新たな目標ができた。

　実は、入院中の彼は、「今年の秋に横浜市で開催されるALSの国際会議に参加すること」を楽しみにしていたのだ。
　しかし、呼吸器のメンテナンスなどを考えると、どう考えても、今の僕たちの”ALS患者支援の会”には、「彼を横浜に連れて行く」ためのノウハウがない。

　しかし、全国組織の日本ALS協会の会長は、呼吸器を付けながら、国内はおろか、世界各国の会議に出席している。

　彼を横浜へ連れて行こう！

　これが僕の新たな目標だ。
　

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